Spotkania

Warsztat dla rodzin najmłodszych dzieci z SMA – 12-13 czerwca 2025

Fundacja SMA jak co roku organizuje warsztaty dla rodzin, które w niedawnym czasie otrzymały diagnozę SMA. Jest to niezwykła okazja do skorzystania z wiedzy i doświadczenia najlepszych specjalistów zajmujących się rdzeniowym zanikiem mięśni. A bezpośrednio po warsztatach rozpoczyna się nasza XIII Konferencja SMA.

Udział w warsztatach wraz z pobytem jest bezpłatny, ale liczba miejsc jest ograniczona. Pierwszeństwo mają rodziny zdiagnozowane w latach 2024 i 2025, które nie uczestniczyły jeszcze w żadnym z naszych wydarzeń.

Zapisy poprzez formularz: wkrótce

Szczegóły [email protected]

Po warsztatach serdecznie zapraszamy do udziału w XIII Konferencji SMA „Weekend ze SMAkiem”. Czekamy na Was!

Spotkania grup wsparcia

Zeszłoroczny projekt „Śmiało patrzę w przyszłość” spotkał się z bardzo pozytywnym odbiorem wśród jego uczestników. Mogliśmy zaobserwować realne zmiany w życiu osób z SMA i ich rodzin oraz chęć dalszej pracy. Dlatego wychodząc naprzeciw zgłaszanym potrzebom Fundacja SMA postanowiła kontynuować tę aktywność w dedykowanych grupach.

Dedykowane grupy:

  • Dzieci z SMA wiek 5-7 lat
  • Dzieci SMA wiek 8-10 lat
  • Dzieci SMA wiek 11-14 lat
  • Rodzeństwo 7-10 lat
  • Rodzeństwo 11-14 lat
  • Grupa Młodzież SMA i Rodzeństwo 15-19 lat
  • Spotkanie Kobiet SMA
  • Spotkanie Mężczyzn SMA

Nasi prowadzący: Paulina Rowińska-Trzepizur, Monika Bekker-Goska, Monika Dawid-Sawicka oraz Bartłomiej Trzepizur.

Spotkania odbywać się będą 13 czerwca 2025 (piątek) w godzinach dopołudniowych, a już teraz zachęcamy do zapisów [link do zapisów]

Do zobaczenia na spotkaniach!

Konsultacje

W tym roku podczas konferencji odbędą się konsultacje poprzedzone webinarami online. Osoby uczestniczące w webinarach będą miały pierwszeństwo w zapisach na konsultacje. Szczegóły dotyczące webinarów znajdziecie tutaj: https://www.fsma.pl/2025/03/ruszamy-z-nowym-cyklem-webinarow-zycie-ze-smakiem/

Zaplanowane konsultacje:

Piątek*:
– Analiza badania gęstości kości – dr hab. n. med. Paweł Matusik
– Znaczenie terapii oddechowej u dorosłych chorych na SMA – dr n. o zdr. Anna Pyszora
– Rola fizjoterapii oddechowej u dzieci z SMA – Mikołaj Kowalski
– Nowoczesne rozwiązaniu w zaopatrzeniu ortopedycznym u dzieci z SMA – Chiara Mastella
– Wykonanie badania gęstości kości – Osteobus

Sobota*:
– Analiza badania gęstości kości – dr hab. n. med. Paweł Matusik
– Specyfika zaburzeń widzenia u dzieci z SMA – dr n. med Agnieszka Rossa
– Rola fizjoterapii stawu skroniowo-żuchwowego – Małgorzata Górka
– Badanie postawy ciała, zakresy ruchów kręgosłupa i funkcje kończyń dolnych dla dzieci w wieku 4-10 lat. – Zespół dr hab. n. kf. Agnieszki Stępień

*konsultacje mogą ulec zmianie

ZAPISY NA KONSULTACJE INDYWIDUALNE:

  • Analiza badania gęstości kości dr hab. n. med. Paweł Matusik

13 czerwca od godz 11:00

            Zapisy https://forms.gle/bs18Ce8iffDfNcAT6

  • Znaczenie terapii oddechowej u dorosłych chorych na SMA dr n. o zdr. Anna Pyszora 

13 czerwca od godz 11:00

            Zapisy https://forms.gle/tcZLypChpAcFwNLD9

  • Rola fizjoterapii oddechowej u dzieci z SMA Mikołaj Kowalski

13 czerwca od godz 11:00

            Zapisy https://forms.gle/tcZLypChpAcFwNLD9

  • Zaopatrzenie ortopedyczne dzieci z SMA w dobie leczenia Chiara Mastella

            13 czerwca od godz 11:00

             Zapisy https://forms.gle/tN8UDYuSKgroD7bq

  • Badanie postawy ciała, zakresy ruchów kręgosłupa i funkcje kończyn dolnych dla dzieci w wieku 4-10 lat. Zespół dr hab. n. kf. Agnieszki Stępień

14 czerwca od godz. 14:30

          Zapisy https://forms.gle/UKo3p58cQCkQQSF78

  • Specyfika zaburzeń widzenia u dzieci z SMA  dr n. med Agnieszka Rossa 

14 czerwca od godz. 14:30

           Zapisy  https://forms.gle/Aa2Uzm4fdnYj2dzF6

  • Rola fizjoterapii stawu skroniowo-żuchwowego Małgorzata Górka 

14 czerwca od godz. 14:30

            Zapisy  https://forms.gle/5CtY5qCGUuzqtTVd8

Warsztat

Zapraszamy dzieci i dorosłych z SMA na warsztaty prowadzone pod okiem fizjoterapeuty.

Warsztat Physio.me – Jak zwiększyć efekty pracy z fizjoterapeutą?

Podczas warsztatów:

·       omówimy rolę ćwiczeń domowych,

·       pokażemy narzędzie, które pomoże w ćwiczeniach domowych Physio.me,

·       dowiecie się, jak uzyskać spersonalizowany plan ćwiczeń od swojego fizjoterapeuty,

·       wspólnie wykonamy kilka ćwiczeń z wykorzystaniem aplikacji.

 Zapisy https://forms.gle/LnWy1rsvH1AQw5Pb8 

Do zobaczenia!!!

Dostępność: